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Um garoto que está brigando com câncer raro incrível é geralmente visto em adultos na Austrália, depois que todas as suas opções de tratamento são deixadas na atração.
Nascido com síndrome do lançamento, o filho de NSW Alexander Kandilotis (aos 6 anos de idade, foi diagnosticado com câncer de cólon.
É raro ser tão jovem no câncer de cólon. Na Austrália, a maioria das pessoas não começa a experimentar até 45 anos, disse sua tia, disse a Austrália a Austrália.
Apesar da doença duas vezes, agora está espalhando o líquido dentro do abdômen de Alexandre no peritó do pseudomicoma – um câncer raro e de crescimento lento que produz muco no estômago e pélvis.
A família de Alexander percebeu que ele havia começado a perder peso há três anos.
Sua mãe disse: “Ele era um filho pequeno, então perdemos o peso e provavelmente nos tornamos mais conscientes de seu corpo”, disse sua mãe.
Então, uma noite de jantar, ele dobrou com dor de ansiedade.
Alexander Kandilotis, 1, (ilustrado) foi diagnosticado com câncer de cólon aos 5 anos. O tipo de câncer é geralmente visto em adultos
‘Sham e Nick (seus pais) o levaram ao hospital infantil. Eles pensaram que seu apêndice estava explodindo, então o levaram para cirurgia de emergência.
– Mas os médicos acabaram de sair e disseram que eles tinham que detê -lo. Ele tinha um tumor muito grande em seu cólon. ‘
Os eventos infantis do câncer de cólon eram tão raros que o Hospital Infantil foi prejudicado por Alexander para ser o melhor.
Finalmente, os médicos estabelecem cirurgia para remover grandes tumores após seis meses de quimioterapia.
Alexander terminou a quimioterapia em março de 2021 e digitalizou o animal de estimação regularmente para monitorar os sinais do retorno do tumor.
Infelizmente, nove meses depois, os médicos descobriram ‘sombra’ que eles já haviam acreditado que os pontos cirúrgicos eram na verdade câncer.
Desta vez, o câncer de cólon espalhou seu líquido peritoneal. As células cancerígenas foram cercadas por um líquido muco – elas dificultam a detecção.
A mucosa também se refere ao abdômen de Alexander – um apelido de sintoma ‘Jelly Belly’.
A família de Alexander (ilustrada) está coletando dinheiro para tratamento internacional depois que todas as alternativas na Austrália estão esgotadas
É muito raro e difícil tratar o câncer. Então, embora ela quisesse perder todos esses pesos, seu estômago estava grávida de oito meses ”, disse Miss Burke.
‘Metástase do câncer de cólon em sua cavidade peritoneal e as características especiais desse tipo de câncer dificultam o diagnóstico.’
Devido à experiência limitada, o câncer de cólon já estava apresentando um enorme desafio, um médico no Hospital Westmed no novo diagnóstico.
Eles finalmente aconselharam o alívio dos cuidados, mas a família de Alexander não estava pronta para sair.
‘Então, eles mencionaram para nossa segunda e terceira opinião. O primeiro médico basicamente nos disse como deixar Alexander confortável ‘, disse a sra. Berke.
‘Então conhecemos o incrível professor David Morris no Hospital St. George.’
O professor Morris recomendou suportar Alexander para suportar uma peritonectomia – uma operação para remover seu estômago e geléia de câncer.
Seu estômago foi então bombeado de quimioterapia líquida.
Infelizmente, havia uma barreira ao tratamento – Alexander não só podia fazer uma cirurgia no Hospital Infantil em St. George.
“Como ele era criança, eles não podiam fazer cirurgia em St. George, teve que ficar no Hospital Infantil de Westmed – mas sua equipe nunca havia feito esse procedimento antes”, disse Berk.
“Foi muita burocracia, mas os hospitais trabalharam juntos e o professor Morris havia organizado para a cirurgia de Westmede.
Eles o abriram no dia 28 de agosto. Lembro que ele foi às 9h e foi por mais de 24 horas. No final, eles tiraram apenas 10 kg de tumor da cavidade do abdômen. Que para uma criança, você pode imaginar o quão desconfortável era. ‘
Durante a operação, a bile de Alexander, o baço e algumas partes de seu cólon também precisam ser removidas. Ele foi então colocado em coma induzido por cinco dias e os médicos continuaram a rodada de quimioterapia.
Miss Burke disse: “Todos esses tubos estavam por toda parte e bombearam seu estômago cheio de quimioterapia, deixe ficar lá por horas, costurar e outra rodada”, disse a sra. Berk.
“Foi contínuo durante os cinco dias inteiros.”
Apesar dos danos físicos e mentais ao Alexandre, ele e sua família estavam dispostos a fazer o possível para libertar o adolescente.
‘Ele deixou o hospital alguns meses depois, na hora certa de seu 14º aniversário em dezembro. Estava em um parque aquático. Foi uma sessão de uma hora, mas ele saía meia hora depois. Ele não apenas tinha forças ”, disse Burke.
‘No entanto, foi muito bom. Eu já vi mais tempo nele, é o mais ativo ” ‘
No entanto, as boas notícias não duraram muito. Alexander começou a sofrer de náusea e náusea extremas dentro de algumas semanas de seu aniversário.
Alexander (ilustrado) já foi duas cirurgias raras e sólidas em Sydney
“Algumas semanas atrás, ele digitalizou e descobriu que o câncer havia retornado a vários lugares”, disse Berk.
O câncer de Alexander não tem outro tratamento para ele na Austrália devido à natureza rara do câncer.
Miss Burke disse: “Não há muita prioridade para o que Alexander está fazendo”.
“É uma forma muito agressiva e rara de câncer que funciona muito separadamente em crianças do que adultos.
‘Com o câncer intestinal, você verifica apenas a cada cinco anos porque cresce tão lentamente, mas é diferente nas crianças.
‘As coisas também são complicadas porque ela tem síndrome de Lynch que lhe dá essa tendência genética a esse tipo de coisa’
Felizmente, há tratamento no exterior para casos como Alexander que podem ser completos na Austrália, mas deve ser pago pela frente.
“Estamos conversando com outros médicos que têm algumas opções alternativas de tratamento, mas precisa ser pago pessoalmente”, diz a Sra. Burke.
‘Existe um exame de sangue especial no Reino Unido de que o câncer distinto da pessoa é de recursos muito precisos e únicos e todas essas informações que identificamos aqui na Austrália.
‘Depois de obter todas as informações adicionais, elas têm mais terapia -alvo, porque podem criar tratamentos sem seguir o protocolo comum, que melhor responde aos seus recursos.
‘Mas até os exames de sangue estão fora do bolso 8.000’ ”
O custo da importação de tratamento na Austrália e sua administração está tentando ser uma ala de US $ 200.000, mas a família está disposta a fazer o possível para salvar Alexander.
Burke diz: “Você teve permissão para importar e usar esses medicamentos com regulamentos comparativos”, disse a Sra. Burk.
– Mas tudo a partir deste ponto está diretamente fora do bolso da nossa família.
“Fico tão triste que exista esse desenvolvimento e progresso no exterior que não sejam acessíveis à pessoa comum aqui.
“Acho que estamos um pouco atrasados.”
O A família começou um GoFundMe Ajudando a pagar pelo tratamento de Alexander.
O câncer de cólon se espalha para o líquido estomacal de Alexander, o que significa que ele está sofrendo de dois câncer raro (ilustrado, seus pais – Nick e Alexander com Sham)
Miss Burke disse: ‘É horrível e é ainda mais aterrorizante quando é criança.
Ela é tão forte. Ele ficará preso em 50 máquinas e ainda nos contará uma piada para nos fazer sentir melhor. Ela é um bebê realmente positivo.
‘Certo Antes de partir para sua grande cirurgia, perguntamos a ele o que ele queria e o que ele queria era o cachorro, então o pegamos e ele o chamou de Archie.
“Ele era a luz de sua vida e foi tão bom porque eles abriram um parque de cães quando foi realmente esticado em Westmed em Westmede no ano passado. Vamos levá -lo para sua cadeira de rodas e seu rosto só vai esclarecer porque Archie estava lá. ‘
Embora Alexander saiba que está sofrendo de câncer severo, sua família fez o possível para protegê -lo de toda a gravidade de sua situação.
“Francamente, ela foi bastante salva pela primeira vez”, disse a sra. Burke.
“Ele tinha um telefone e fez essa pergunta nacional:” O que é esse estágio? ” Então sabíamos que ele estava fazendo pesquisas no Google. Ele sempre soube que tinha câncer, mas a desgraça e a escuridão eram definitivamente filtradas porque lutar contra o câncer é sobre muita atitude e queríamos ser realmente positivos. ‘
O GoFundMe coletou mais de US $ 95.000 em apenas quatro dias.
Sua família agradeceu sincera pelo fluxo de apoio, amor e bondade e agradecem que possam prosseguir com o tratamento de Alexander.